Legaturi
Un nou diagnostic al unei tulburari rare o identifica pe fiica mea ca pe un fel de persoana a carei definitie abia exista si totusi pot vedea deja generalizarile care se plimba in jurul ei.
Credit .. agentii matrimoniale constanta . Yvetta Fedorova
Fiica mea si cu mine am vizitat un medic genetician. El a spus: „Iti plac legumele tale, nu-i asa, Ruby?”
Ruby a spus ca a facut-o. anunturi gratuite romania matrimoniale
“Cum ai stiut?” Am intrebat.
El a spus ca palmele ei sunt portocalii din beta-caroten. Am fost impresionat. matrimoniale bucureti
Nu am venit sa ma astept sa invat nimic. Cititi despre copii care sfideaza limitele, auziti mandria unei mame care raporteaza ca medicii au spus ca copilul ei nu va merge niciodata, nu va vorbi niciodata. Insa medicii lui Ruby nu aveau niciun indiciu cu privire la orice defect defect ascuns cauzand intarzierile ei de dezvoltare inescrutabile. matrimoniale barbat caut femeie
Cand Ruby avea 8 luni, m-am asezat pe o banca din Central Park si am urmarit un pui de copil mai tanar energic pe poala unei femei. Mi se pare amuzant. Vazusem doar ca picioarele lui Ruby zburau. matrimoniale galati fete Acea Ziua Recunostintei, i-am spus mamei, incruntandu-mi fruntea: „Uneori se pare ca este un fel de floppier decat alti bebelusi.” Asa a inceput.
Cand Ruby avea 2 ani, un logoped a folosit cuvantul „apraxia” pentru a descrie ce i-a impiedicat abilitatile motrice si toate miscarile minuscule care fac ca achizitionarea vorbirii sa fie automata pentru majoritatea oamenilor si aproape imposibila pentru ea. registrul national al regimurilor matrimoniale bucuresti contact Apraxia este o tulburare in planificarea motorie; pentru Ruby, o lipsa profunda de coordonare.
Am sunat la medicul genetician dupa cateva luni de la testul de sange pentru a discuta rezultatele, am devenit nervos. Ruby avea acum 9 ani; Eram sigur ca stiam mai multe despre ea decat ar putea dezvalui orice analiza genetica. ziarul flash tg mures matrimoniale Totusi, aceasta conversatie venea de mult.
Geneticianul a spus ca secventierea ADN-ului lui Ruby a dezvaluit o mutatie pe o gena numita GATAD2B, importanta in neurodezvoltarea embrionara. El controleaza alte gene, a explicat el, deci o mutatie dezactivanta a insemnat aici „o multime de alte gene sunt reglate – nu fac alte proteine care imbunatatesc functia neuronilor si dezvoltarea creierului”. matrimoniale barbati din braila
Acest lucru nu m-a surprins deloc. Ceea ce m-a surprins a fost simtul profund al pacii si minunea pe care mi le-au dat cuvintele lui.
Ani de zile, aveam o puternica aversiune la incercarile celorlalti de a defini ceea ce nu era in regula cu Ruby, asezand-o intr-un loc desemnat, care ar fi mai usor de inteles decat fata in sine. matrimoniale hunedoara publi Pe masura ce m-am instalat in viata ca mama unica a unui copil anormal, dar dulce si sanatos, pediatrul lui Ruby si, mai apasator, tata – Ruby si cu mine ne-am mutat cu parintii cand am inceput scoala de asistent medical – am vrut sa continuam testarea si imagistica identifica sursa intarzierilor ei. M-am simtit altfel.
Ma pregateam sa fiu asistent medical: nu am fost negat de importanta diagnosticarii si tratarii bolii. matrimoniale de futut Dar am crezut ca trecerea Ruby prin testarea medicala pentru un diagnostic nu ar avea beneficii si ar putea sa-i faca rau. Orice am fi descoperit nu ne va satisface decat motivatia de a sanctiona si eticheta fiecare mister uman, nu de a-l ajuta pe Ruby.
Initial, am fost in sfarsit de acord cu testarea genetica cand Ruby avea 3 ani. matrimoniale pascani femei In acel moment, „intreaga secventiere a exomeilor” nu a fost pe masa si testarea disponibila nu a gasit nimic, asa ca imaginea creierului lui Ruby, pe care pediatrul a speculat-o ar putea fi structural anormala, aratata si mai mare. Asa sa fie, am spus. Ce diferenta ar face sa o vezi? Stiam pentru o scanare a creierului RMN, stiam, avea riscuri reale. matrimoniale germania barbati
Am citit comentarii despre victorii in notele medicale ale lui Ruby, cum ar fi acesta, de la un neurolog proeminent: „Mama nu doreste sa urmareasca imagistica MR in prezent si cred ca acest lucru este foarte rezonabil, deoarece probabil ca nu ar afecta managementul.”
Aveam in minte ideile filosofului stiintei Ian Hacking despre etichetare. El a scris ca „sa dobandesti si sa folosesti un nume pentru orice fel este, printre altele, sa fii dispus sa faci generalizari si sa iti formezi asteptari cu privire la lucrurile de acest fel” si „Daca vezi pe cineva pe care il iubesti (sau sa te vezi pe tine) ca de un fel, care va poate schimba intregul set de perceptii. chat matrimoniale online
- matrimoniale rm valcea barbati
- matrimoniale gay maramures
- matrimoniale 24 publi
- anuntul .ro matrimoniale
- anunturi constanta matrimoniale
- matrimoniale erotic
- sait matrimoniale elmaz.ro
- matrimoniale sibiu public 24
- conventii matrimoniale
- matrimoniale uiuiu
- matrimoniale barbati romania 2015
- matrimoniale republica moldova femei
- matrimoniale dragasani public 24
- modele de dormitor matrimoniale
- sit-uri matrimoniale
- olx matrimoniale valcea
- femei goale matrimoniale
- matrimoniale pipera
- radauti anunturi matrimoniale
- matrimoniale cluj manastur
” Nu ma indoiesc ca am o simplificare a filozofiei lui Hacking, dar voi paria ca va aproba folosirea conceptului sau pentru a imbunatati viata fiicei mele tinere.
Nu voiam o eticheta, dar in cele din urma ceva m-a obligat sa ma intorc la medic, cautand raspunsuri.
Ruby si sora ei micuta, Ellie si cu mine am vizitat-o pe prietena mea Marisa din Long Island. matrimoniale 24 sighisoara Pe plaja stancoasa, fetele s-au scartait incantat, in timp ce eu am plecat dupa ele, cu gandul la alge alunecoase, punctele de driftwood. Marisa s-a miscat mai incet, fara patologia materna, in sensul de a mentine catastrofa la atingere.
Mai tarziu, in bucatarie, Ruby a tipat si a facut cativa pasi zimtiti in lateral inainte de a cadea. anunturi gay matrimoniale Am ingenuncheat peste ea si i-am vazut ochii batand spre stanga, cu gura cascata intr-o grimasa, cu corpul scapat de sub control.
M-am facut sa o spun cu voce tare: „A avut doar o convulsie.” Venise vremea. telegraf matrimoniale femei
EEG-urile si RMN-ul cerebral au fost, intr-un mod surprinzator, normale. Dar neurologul a sugerat sa urmarim genetica. Iata-ne aici, varsand toate secretele sangelui nostru. anunturi matrimoniale cupido
Un grup Facebook si un site web creat de o mama au spus ca 65 de oameni din intreaga lume sunt cunoscuti ca avand o mutatie in GATAD2B. Am trimis-o pe mama. A doua zi, numarul era 66. romantik matrimoniale Era cu adevarat uimitor sa vezi imaginile si videoclipurile acestor copii si sa stii ca erau la fel ca ea.
Dar nu mi-am abandonat complet scepticismul. In primul rand, nu am imbratisat numele de pe site-ul web: GATAD2B Associated Neurodevelopmental Disorder. matrimoniale bucuresti\ El a definit „GAND” ca un sindrom caracterizat prin „dizabilitate intelectuala, tonus muscular redus si vorbire limitata”.
Inainte de diagnosticul ei, tot ce trebuia sa stie despre Ruby venise direct de la ea. Lipsa de asteptari a obosit, dar a fost o libertate acordata persoanelor fara dizabilitati – un drept. agentie matrimoniale
La 9 ani, Ruby nu a fost niciodata identificat ca fiind handicapat intelectual. De fapt, nimeni nu ma sfatuise sa treaca de la a o numi „intarziata de dezvoltare” la „handicapata pentru dezvoltare”.
Intotdeauna a existat o intrebare despre cum sa analizezi provocarile lui Ruby. matrimoniale buc. Cat de mult ii inhiba mintea corpul?
Cand avea 5 ani, a avut o evaluare neuropsihologica. Nu putea citi si vocabularul ei era minuscul. Era evident ca trupul ei ingreuia lucrurile si o priveam alunecand in jurul scaunului, distras; a urmarit-o cu grija asezati un bloc pentru a imita un model si apoi l-au batut cu latura mainii. anunturi matrimoniale ialomita Fara credit.
Discutand rezultatele ei, mi-a fost aproape prea rusine sa-l intreb pe neuropsiholog daca Ruby era, de fapt, cu handicap intelectual, dar m-am fortat sa adaug termenul „retardat mental” pentru a ma lamuri perfect.
El a vorbit despre un „efect domino” – apraxia a avut un impact puternic asupra dezvoltarii limbajului lui Ruby si „a impiedicat toti cilindrii sa intre si sa se dezvolte la un nivel adecvat varstei”. matrimoniale romana Totusi, cele cateva scoruri sclipitoare ale „mediei scazute” l-au facut „sa simta ca nu avem de-a face cu un lucru cognitiv / MR”.
Isi croieste drum cu tot felul de deficiente si abia acum, din cauza diagnosticului genetic, va fi etichetat cu handicap intelectual. Nu va face lucrurile mai usoare pentru ea. matrimoniale olanda femei
Am intalnit o alta mama a unui copil mai mare, cu o mutatie in aceeasi gena; nu impartasise diagnosticul cu scoala lui. „Nu trebuie sa stie asta”, a spus ea. Pentru copiii care au primit diagnostice inainte de a intra in sistemul scolar, eticheta „GAND” va explica totul despre ei, iar ascunderea acestuia nu va fi posibila. matrimoniale femei grase
Marturia marturisirii sensului asupra acestei gene mi-a aratat cat de corect a fost Hacking-ul. Ruby este unul dintre persoanele cu totul noi, a caror definitie abia exista, si totusi pot vedea deja generalizarile – mai putin nuantate, mai sarace, trecute cu vederea multe – trecand in jurul ei.
Odata cu cresterea diagnosticului de conditii genetice ultrararecare si imbratisarea noastra reflexa a perspectivei autoritare a medicamentului, trebuie sa ne intrebam, cine este in situatia de a spune lumii ce este adevarat despre oamenii care sunt neobisnuiti si complicati?